JUVENILNÍ IDIOPATICKÁ artritida (JIA)

Juvenilní idiopatická artritida (JIA) je stav, který postihuje přibližně 1 z 1000 dětí mladších 16 let

sebastian muller 52 unsplash

PODPORA STUDENTŮ   VÍCE INFORMACÍ

Příčiny juvenilní idiopatické artritidy (JIA)

Nevíme, co způsobuje JIA. Může to být kombinace environmentálních a genetických faktorů.

Jedná se o autoimunitní stav, což znamená, že imunitní systém těla napadá část vlastního těla člověka (v tomto případě klouby) a vytváří zánět tam, kde to není nutné. Zánět kloubů způsobuje, že jsou oteklé, ztuhlé a bolestivé. Může být ovlivněn libovolný počet kloubů v těle.

Existuje několik různých typů JIA

  • Oligoartróza - Nejběžnější typ, často, ale ne vždy, mírný. Ovlivňuje 4 nebo méně kloubů.
  • Polyartritida - postihuje 5 nebo více kloubů, často zahrnuje menší klouby rukou, prstů, zápěstí, kotníků, boků, kolen a čelistí.
  • Souvisí s entezitidou - Kromě kloubů to také způsobuje zánět a bolest, když se šlacha spojí s kostí (toto se nazývá entezitida). Může také ovlivnit pánev a záda.
  • Psoriatické - Souvisí s onemocněním kůže, které se nazývá psoriáza. Často postihuje prsty na rukou a nohou. Možná změny nehtů.
  • Systémové - často spojené s horečkou, vyrážkou a celkovým pocitem nevolnosti. Společné příznaky mohou přijít později.

Neexistuje žádný konkrétní test k diagnostice JIA. Diagnóza se stanoví, pokud má člověk příznaky po dobu 6 týdnů nebo déle, je mu méně než 16 let a jsou vyloučeny všechny ostatní příčiny.

Příznaky JIA

  • Oteklé, ztuhlé a bolestivé klouby. Postižené klouby mohou být na dotek teplé a mohou vypadat vybledle. Ztuhlost kloubů se objevuje zejména ráno.
  • Budou chvíle, kdy je stav mladého člověka kontrolován, a chvíle, kdy se tento stav objeví. Světlice jsou nepředvídatelné a mohou se stát kdykoli.
  • Podmínka může přejít do remise, ale může pokračovat až do dospělosti. Je velmi obtížné předpovědět průběh onemocnění u daného jedince.

Komplikace JIA

  • JIA je spojena se stavem nazývaným uveitida. Uveitida je zánět v oku. V počátečních stádiích je obvykle asymptomatický, ale pokud není léčen, může být pro zrak ohrožující. Všechny děti s HIA jsou pravidelně vyšetřovány na tento stav.
  • Zánět kloubů může nakonec vést k poškození kloubů, které je nevratné. Léčba artritidy má za cíl krátkodobě kontrolovat příznaky, ale také z dlouhodobého hlediska zabránit poškození kloubů.

Ošetření pro JIA

  • Existuje mnoho různých způsobů léčby JIA. Tyto zahrnují:-
  • Nesteroidní protizánětlivé léky (NSAID) - zahrnuje ibuprofen, diklofenak
  • Kortikosteroidy - buď orálně, intravenózně (kapáním během několika dní) nebo přímo do kloubu injekcí. Pokud se perorální steroidy užívají po dlouhou dobu, mohou mít vedlejší účinky, včetně přibývání na váze, cushoidního vzhledu (kulatý měsíční obličej) a změn nálady.
  • Nemoci modifikující antirevmatické léky (DMARDS) - pomáhají snižovat zánět, zahrnují methotrexát a sulfasalazin. Methotrexát - lze podávat perorálně nebo injekčně. U některých lidí užívajících methotrexát se vyskytují nežádoucí účinky včetně nevolnosti. Účinnost těchto léků může trvat až dvanáct týdnů.
  • Biologické terapie - Také pomáhají snižovat zánět a snižují riziko poškození kloubů. Tyto léky mají tendenci se přidávat k léčbě mladého člověka, pokud DMARD není dostatečně účinný. Existuje spousta různých typů biologických léků a mohou být podávány různými způsoby, včetně injekce nebo intravenózně kapáním.

Podpora studentů s juvenilní idiopatickou artritidou (JIA)

jason leung 479251 unsplash

Jak bylo uvedeno výše, jedná se o relaps-remitující stav charakterizovaný exacerbacemi známými jako vzplanutí. Je proto možné, že mladí lidé budou potřebovat podporu v době vzplanutí jejich stavu a v dobách dobré kontroly méně, nebo dokonce žádnou podporu. Závažnost onemocnění je velmi variabilní a každý mladý člověk bude ovlivněn různými způsoby a v různé míře. Podpora pro studenty s JIA proto musí být flexibilní a přizpůsobená potřebám jednotlivce.

Níže uvádíme některé běžné výzvy, které je třeba zvážit, s návrhy způsobů, jak je řešit:

Začínáme chodit do školy

  • Studenti možná potřebují strategie, jako jsou skipasy, časové limity a přístup do skříňky.
  • Toaleta může být užitečná, pokud se u mladého člověka vyskytnou vedlejší účinky jeho léků, jako je nevolnost / žaludeční nevolnost, nebo má potíže s mobilizací na toaletu.
  • Pro mladého člověka je užitečné mít přístup na místo, kde může v případě potřeby odpočívat.
  • Mladí lidé by měli mít možnost pohybovat se po třídě, aby se zabránilo ztuhlosti.
  • Je užitečné, aby byli všichni zaměstnanci informováni o stavu mladého člověka.

PE

  • Fyzická aktivita se doporučuje a doporučuje se. Mladí lidé by se měli pokusit zúčastnit se tělesné výchovy, ale může pro ně být užitečné absolvovat o něco kratší sezení nebo si během sezení odpočinout. Možná bude nutné upravit činnosti tak, aby vyhovovaly potřebám mladého člověka, a ve většině případů by to bylo lepší než neúčastnit se.
  • Ráno bývají složitější, přičemž převládajícím znakem je tuhost, a pokud je to možné, může být užitečné udělat si PE později v průběhu dne.
  • Doporučili bychom integraci do tělesné výchovy a využívání inkluzivních aktivit, které mladému člověku umožní získat výhody tělesné výchovy na své vlastní úrovni. Pokud se i přes taková opatření stále nemohou připojit, mohou mít fyzioterapeutický domácí cvičební program, který by mohli v rámci sezení absolvovat.
  • Děti a mladí lidé často uvádějí, že jejich klouby jsou ovlivněny chladným počasím, a proto může být užitečné nosit tepláky na PE venku v chladnějším počasí nebo zvážit vnitřní možnosti, pokud je počasí obzvlášť špatné.

Jednotný

  • Některé děti mohou bojovat s zapínáním a převlékáním se do uniformy a z ní a možná bude zapotřebí další čas / podpora.
  • Některé děti mohou mít potíže s obuví kvůli otokům a / nebo potřebě vložek. U dětí a mladých lidí s onemocněním nohou a kotníků je pro zvládnutí příznaků často nezbytná vhodná podpůrná obuv, což nemusí být vždy možné podle školních jednotných pokynů, a proto by měla být povolena alternativní podpůrná obuv.

Jídlo

  • Přihlaste se, abyste se dostali do přední části fronty, pokud je dlouhodobé stání obtížné
  • Může vyžadovat pomoc s přenášením školního podnosu. V některých případech může být použit adaptivní příbor.

Zkoušejte opatření

  • Mladý člověk může vyžadovat zvláštní vyšetřovací opatření, zvláště jsou-li postiženy ruce nebo zápěstí.
  • Lze uvažovat o neomezených přestávkách na odpočinek, prodloužení času, používání notebooku nebo písaře. Tato opatření by měla být projednána se školou a v případě potřeby zavedena prostřednictvím zkušební komise.

Rukopis

  • Delší rukopis může být bolestivý, pokud jsou postiženy ruce nebo zápěstí.
  • Mladí lidé mohou mít prospěch z používání notebooku nebo písaře.
  • Může to být užitečné, pokud je možné rozdávat letáky, aby se minimalizovalo množství psaní.
  • Mladému člověku se může snadněji používat robustnější tužka / pero.

Absence ve škole

  • Mladí lidé mohou mít několik schůzek v nemocnici.
  • Některá ošetření mohou vyžadovat pravidelný den v nemocnici pro infuzi, což může ovlivnit školní docházku.
  • Mladí lidé často touží po práci, když nejsou ve škole, aby jim zabránili zaostávat ve studiu, a je užitečné stanovit způsob, jak zajistit, aby k nim dostali práci.

Léky

  • Mladí lidé mohou ve škole potřebovat léky na úlevu od bolesti, které jim umožní zůstat ve škole, než aby byli posláni domů.
  • Některé léky ovlivňují imunitní systém mladého člověka, a proto může být nutné informovat rodiče o všech případech nemocí, jako jsou plané neštovice.
  • Některé podmínky a léky znamenají, že mladý člověk je na slunci náchylnější a jsou nutná preventivní opatření proti slunečnímu záření.

Psychologie / Bolest / Únava

  • Život s dlouhodobým zdravotním stavem může mít vliv na náladu mladého člověka a na to, jak se vidí. Dlouhodobá nepřítomnost může způsobovat potíže kolegům a skupinám přátelství.
  • Mladí lidé často uvádějí nedostatek porozumění ze strany ostatních (kolegů i zaměstnanců), zejména proto, že tento stav často není viditelný. Světlice jsou nepředvídatelné, a proto se mladý člověk jednoho dne může zdát v pořádku, ale další den bude bojovat. Nevíme, co způsobuje vzplanutí, ale někdy je může vyvolat stres.
  • Spánek může být ovlivněn bolestí a nepohodlí. Mnoho mladých lidí uvádí ve škole únavu a potíže se soustředěním.
  • Je užitečné, aby mladý člověk věděl, s kým také může mluvit, pokud má ve škole nějaké problémy.

Školní výlety

  • Jakékoli nadcházející školní výlety stojí za to s mladým člověkem / rodiči prodiskutovat ještě před cestou, aby bylo zajištěno, že se osoba bude řídit. Možná bude nutné začlenit přestávky do dne.  

Více informací

  • https://www.versusarthritis.org/
    Komplexní informace od přední charitativní organizace pro artritidu, včetně sekce s informacemi a radami zaměřenými na potřeby mladých lidí 

  • http://www.jia.org.uk​ 
    IInformace o juvenilní idiopatické artritidě, co to je, jak je to zvládnuto a jak žijeme se stavem. Včetně informací pro pracovníky škol. 

Děkuji

Mnohokrát děkuji Catherine Dunbar, pokročilé pracovní terapeutce z Sheffield Children's NHS Foundation Trust za napsání této sekce.

Sociální sítě

Sociální sítě
Připojit se ke konverzaci
Facebook Instagram twitter

Newsletter

Newsletter
Přihlaste se k odběru našich  NEWSLETTER